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Liebe*r Teilnehmer*in,


Herzlich willkommen bei unserer Pilotierung zum DACHS-Fragebogen. Vielen Dank, dass du an unserer Studie interessiert bist. Bitte lies dir die folgenden Informationen aufmerksam durch (am besten mit einem Elternteil), bevor du deine Entscheidung zur Teilnahme an der Studie triffst.



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Studieninformation:

Bitte hole dir für diesen Teil eine sorgeberechtigte Person dazu!


Hintergrund und Zielsetzung der Studie:
In einer Psychotherapie werden häufig Fragebögen ausgefüllt, um zu schauen, in welchen Bereichen Probleme
vorkommen, wie stark diese ausgeprägt sind und wie sehr sie den Betroffenen beeinträchtigen. Besonders im Bereich
für ADHS gibt es nur wenige Fragebögen und häufig haben diese nur 3 oder 4 Antwortmöglichkeiten, was die
Genauigkeit der Antworten einschränken kann, da Empfindungen und Gefühle nicht immer genau mit
„manchmal“ oder „immer“ beschrieben werden können.
Deswegen soll der DACHS-Bogen etwas anders sein. Mit mehr Möglichkeiten, die Belastung zu erfassen um dem ADHS-
Spektrum gerecht zu werden zu können.

Studienablauf:
Ort: Die Untersuchung findet online über die Plattform SoSci Survey statt.


Ablauf und Inhalt der Erhebung: Im Folgenden möchten wir Ihr Kind bitten, verschiedene Fragen zu seinem aktuellen Befinden, und seinem
emotionalen Erleben im Alltag zu beantworten. Es handelt sich dabei um eine Sammlung aus mehreren Fragebögen,
daher klingen einige der Fragen ähnlich. Bei jeder Frage soll Ihr Kind auf einer mehrstufigen Antwortskala angeben,
wie stark die Aussage auf es zutrifft.
Im Rahmen der Studie werden die Fragen ausgewertet und in einer Analyse mit einbezogen. Sollten Sie oder Ihr Kind
Fragen zum Ablauf und zur Verarbeitung der Daten haben, könnt Ihr uns gerne kontaktieren unter kijuprojekte@uni-mainz.de.

Dauer: Die Gesamtdauer der Untersuchung beträgt erfahrungsgemäß etwa 25 Minuten, davon 20 Minuten reine
Erhebungszeit und 5 Minuten Vor- und Nachbereitungszeit sowie Pausenzeiten.

Aufwandsentschädigung: Für die Teilnahme an der Untersuchung erhält Ihr Kind ein Dankeschön in Form von einem leckeren Rezept zum Nachbacken und einer Achtsamkeitsübung zum Ausprobieren. Die Download-Möglichkeit wird nach Ende der Befragung angezeigt.

Vor- und Nachteile der Teilnahme:
Vorteile/Nutzen:
Gemeinsam mit Ihrem Kind möchten wir einen Fragebogen entwickeln, der für Kinder und Jugendliche ab 11 Jahren zur
ADHS-Diagnostik verwendet werden kann. Mit der Teilnahme an der Studie leistet Ihr Kind einen Beitrag zur
Forschung, wodurch die Diagnose von ADHS besser und einfacher verstanden werden kann.


Nachteile/Risiken:
Es ist möglich, dass Ihr Kind durch die Bearbeitungsdauer ermüdet. Bitte achten Sie gemeinsam mit Ihrem Kind auf ausreichende Pausenzeiten. Zudem wird Ihr
Kind in der Befragung gebeten, sich mit seinem psychischen Wohlbefinden auseinanderzusetzen, was mit einer
mentalen Belastung einhergehen kann. Im Anschluss an die Befragung werden Kontakte aufgelistet, an welche Sie
oder Ihr Kind sich bei Bedarf hilfesuchend wenden können
.


Ein- und Ausschlusskriterien für die Teilnahme:
Ihr Kind kann an der Studie teilnehmen, wenn
• es zwischen 11 und 17 Jahre alt ist
• es eine F-Diagnose oder eine Verdachtsdiagnose für eine psychische Störung hat.
• es ausreichende Deutschkenntnisse besitzt, um die Inhalte der Items, und die Einwilligungserklärung prinzipiell
verstehen zu können
• Die Einwilligung zur Teilnahme der Teilnehmenden, bzw. bis zum 14. Lebensjahr von mindestens einer
sorgeberechtigten Person bestätigt wurde


Eine Teilnahme an der Studie ist nicht möglich, wenn
• Ihr Kind bereits an einem der beiden Pretests teilgenommen hat. Dies wird durch Angabe der Teilnehmenden
abgefragt. Es wird darauf hingewiesen, dass man nur teilnehmen sollte, wenn man nicht an den Pretests beteiligt war,
da ansonsten die Ergebnisse verzerrt werden könnten. Diese Überprüfung wird als ausreichend für Datenerhebung
dieser Studie eingeschätzt, da im Falle einer Missachtung nur minimale Verzerrungen erwartet werden.



Freiwilligkeit und Rücktrittsrecht:
Die Teilnahme Ihres Kindes ist freiwillig. Ihr Kind kann die Untersuchung jederzeit ohne Angabe von Gründen und ohne,
dass daraus ein Nachteil entsteht, abbrechen. In diesem Fall erhält Ihr Kind jedoch aufgrund der kurzen Dauer der
Untersuchung keine Aufwandsentschädigung. Bei vorzeitigem Abbruch werden die bis zu diesem Zeitpunkt erhobenen
Daten für die Auswertung genutzt.


Datenschutz und Datennutzung:
Im Rahmen dieser Studie werden personenbezogene Daten erhoben und verarbeitet. Zudem werden folgende Daten
von anderen Stellen hinzugezogen: Alle im Rahmen der Studie erhobenen Daten sind vertraulich und werden zu
Forschungszwecken nur in anonymisierter Form genutzt.
Zur Rekrutierung der Probanden werden die bei der Hochschulambulanz für Kinder und Jugendliche hinterlegten Daten
bezüglich der Altersgrenze und dem Vorliegen einer Diagnose bzw. Verdachtsdiagnose hinzugezogen, um die
entsprechenden Personen zu kontaktieren. Diese Angaben fließen jedoch nicht in die Datenerhebung ein, da diese in
der Erhebung im Selbstbericht separat erfragt werden.
Die Rekrutierung erfolgt über das Sekretariat bzw. über Mitarbeitende der Hochschulambulanz für Kinder und
Jugendliche an der JGU selbst, weshalb keine Datenweitergabe erfolgt.
Alle beteiligten Forschenden werden auf das Datengeheimnis verpflichtet und haben dies durch eine schriftliche
Einverständniserklärung zu bestätigen. Die Teilnehmenden und ggf. deren Sorgeberechtigte, werden über die
Schweigepflicht der Forschenden aufgeklärt. Im Rahmen der Studie müssen keine Dritten durch die Teilnehmenden
von ihrer Schweigepflicht oder Verpflichtung zum Datengeheimnis entbunden werden. Der Umgang mit den
personenbezogenen Daten wird ausführlich in der beigefügten Anlage zur Datenverarbeitung erläutert.
Nach Abschluss der Studie werden die Forschungsdaten in ihrer Originalform Dritten unter Standardbedingungen, wie
z.B. Bestätigung ausschließlich wissenschaftlicher Nutzung, zugänglich gemacht. Dies erfolgt unter Nutzung von
entsprechenden Journals zur Veröffentlichung. Sollte dies nach Abschluss des Projekts aus verschiedenen Gründen
nicht möglich sein, wird eine entsprechendes separates Datenarchiv ausgewählt (Z.B. PsychArchives).. Zweck, Art und
Umfang der potentiellen Nachnutzung sind derzeit noch nicht absehbar. Mit der Zurverfügungstellung der Daten folgt
die Studie den Leitlinien der Deutschen Forschungsgemeinschaft zur Sicherung guter wissenschaftlicher Praxis.


Zufallsbefunde:
Die Untersuchung dient ausschließlich Forschungszwecken. Eine medizinische oder psychologische Beurteilung der
Daten erfolgt nicht. Es könnte uns jedoch ein ungewöhnliches Untersuchungsergebnis (Zufallsbefund) auffallen. In
diesem Fall werden Sie, beziehungsweise Ihr Kind, im Laufe des Fragebogens darüber informiert. Diese Auffälligkeiten im Antwortverhalten sind nicht mit einer Diagnose oder einer klinischen Bedeutsamkeit gleichzusetzen. Bitte erörtern Sie in diesem Fall gemeinsam mit Ihrem Kind die Ausprägung und Dringlichkeit der Symptomatik. Bei Bedarf empfehlen wir Ihnen, dieses Ergebnis diagnostisch weiter abklären zu lassen, beispielsweise in der Hochschulambulanz, bei niedergelassenen Psychotherapeut*innen oder Psychiater*innen, sowie Hausärzt*innen. Sofern bei dieser diagnostischen Abklärung eine Erkrankung festgestellt
werden sollte, könnten Ihrem Kind daraus unter Umständen Nachteile entstehen, z.B. der Abschluss einer privaten
Krankenversicherung oder einer Lebensversicherung erschwert werden. Bitte beachten Sie: Auch wenn von uns kein
ungewöhnliches Untersuchungsergebnis wahrgenommen wird, ist dies keine Bestätigung eines bestimmten
Gesundheitsbildes/-zustands; die Untersuchung dient allein Forschungszwecken und stellt bzw. ersetzt keine ärztliche
Diagnose.


Ansprechpersonen für Rückfragen 

Bei jeglichen Fragen zur Studie melden Sie sich gerne bei: 

Marie Winterberg, mwinte@uni-mainz.de, +49 6131 3931548 

Antonia Schulz, santon@students.uni-mainz.de

Allgemeine Projektleitung: kijuprojekte@uni-mainz.de.



Projektleitung: Die Gesamtverantwortung für diese Studie liegt bei Marie Winterberg, 02 Sozialwissenschaften, Medien und Sport.
Zudem sind folgende Personen an der Studie beteiligt: Antonia Schulz (Datenerhebung).
Die Studie findet im Rahmen einer Qualifikationsarbeit statt und hat keine gesonderte Finanzierung.

Bei jeglichen Fragen zur Studie melde dich gerne bei den Projektbeteiligten unter kijuprojekte@uni-mainz.de.


Anlage zur Datenverarbeitung

Informationen zur Verarbeitung personenbezogener Daten im Rahmen des Forschungsprojekts „Entwicklung und Validierung eines dimensionalen Fragebogens für Kinder und Jugendliche mit ADHS (DACHS – Diagnostik von Aufmerksamkeitsdefiziten, (C)Konzentrationsproblemen und Hyperaktivitäts-Symptom“, Studie 3 (Version vom 05.12.2025).

Mit diesen Datenschutzhinweisen kommt die Johannes Gutenberg-Universität Mainz ihrer Informationspflicht gemäß Artikel 13 und 14 der EU-Datenschutzgrundverordnung (DS-GVO) nach.
Hinsichtlich der weiteren verwendeten Begriffe „personenbezogene Daten“, „Verarbeitung“ „Verantwortlicher“, „Dritter“ etc. wird auf die Definitionen in Artikel 4 der DS-GVO verwiesen.

1) Kontaktdaten
Verantwortliche Institution:
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
55099 Mainz

Verantwortliche Projektbeteiligte:
Name: Marie Winterberg
E-Mail: mwinte@uni-mainz.de
Telefonnummer: +49 6131 39 31548

Datenschutzbeauftragte:
Die datenschutzbeauftragte Person erreichen Sie postalisch unter der Anschrift der verantwortlichen Institution.
Tel.: 06131 39-20065
E-Mail: datenschutz@uni-mainz.de
Web: www.uni-mainz.de/datenschutz/

2) Rechtsgrundlagen der Datenverarbeitung
Die Rechtsgrundlage zur Verarbeitung der genannten personenbezogenen Daten basiert auf der Einwilligung gemäß Art. 6 UAbs. 1 lit. a) DS-GVO.

3) Verarbeitete personenbezogene Daten und Zwecke
Im Rahmen der Studie werden personenbezogene Daten zu folgenden Zwecken verarbeitet:
Für die Beantwortung der Forschungsfrage:
Für die technische Unterstützung/Qualitätssicherung:
• IP-Adresse
Die personenbezogenen Daten werden zu den Zwecken der hier beschriebenen Verarbeitung erhoben und im Rahmen der oben genannten Studie der Johannes Gutenberg-Universität Mainz verwendet. Die personenbezogenen Forschungsdaten werden darüber hinaus anderen zur Nachnutzung zur Verfügung gestellt, wie in Abschnitt 6 angegeben.
Ein Teil der verarbeiteten Daten wird nicht im Rahmen der Studie erhoben, sondern von anderen Stellen hinzugezogen. Informationen hierzu erhalten Sie in der Studieninformation.

4) Datenübermittlungen
Die personenbezogenen Daten übermitteln wir grundsätzlich nicht außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums (EWR).

5) Anonymisierung und Aufbewahrung/Löschung der Daten
6) Datenveröffentlichung/-bereitstellung
Die Präsentation der Ergebnisse, z.B. in Form einer wissenschaftlichen Publikation oder Präsentation, erfolgt nur mittels allgemeiner/zusammenfassender Auswertungen oder – falls auf Einzelfälle Bezug genommen wird – in einer Form, die keinerlei Rückschlüsse auf konkrete Personen zulässt. Die Forschungsdaten werden in personenbezogener Form anderen unter Standardbedingungen zugänglich gemacht.

7) Widerrufsrecht bei Einwilligung
Sie haben das Recht, Ihre erteilte Einwilligung in die Verarbeitung personenbezogener Daten jederzeit zu widerrufen.
Die Rechtmäßigkeit der aufgrund der Einwilligung bis zum Widerruf erfolgten Datenverarbeitung wird durch diesen nicht berührt (Art. 7 Abs. 3 DS-GVO).
Zur Ausübung des Widerrufs können Sie sich an die verantwortlichen Projektbeteiligten (siehe Abschnitt 1) wenden.

8) Ihre weiteren Rechte als betroffene Person
Sie können als betroffene Person oder als erziehungsberechtigte Person folgende Rechte geltend machen:
• das Recht auf Auskunft, ob und welche personenbezogenen Daten verarbeitet werden (Art. 15 DS-GVO);
• das Recht, die Berichtigung oder Vervollständigung der personenbezogenen Daten zu verlangen (Art. 16 DS-GVO);
• das Recht auf Löschung der personenbezogenen Daten (Art. 17 DSG-GVO);
• das Recht auf Einschränkung der Verarbeitung der personenbezogenen Daten (Art. 18 DS-GVO);
• das Recht auf Datenübertragung der personenbezogenen Daten (Art. 20 DS-GVO).
Sie können diese Rechte wahrnehmen, indem Sie sich an die verantwortlichen Projektbeteiligten (siehe Abschnitt 1) wenden. Bitte beachten Sie, dass die Ausübung der zuvor genannten Rechte nur bis zum Zeitpunkt der Anonymisierung bzw. Löschung (siehe Abschnitt 5) möglich ist.

Sonstige Einwände und mögliche Beschwerden können Sie auch an die in Abschnitt 1 genannten
Datenschutzbeauftragten der Johannes Gutenberg-Universität Mainz richten.
Zudem haben Sie das Recht, eine Beschwerde bei der datenschutzrechtlichen Aufsichtsbehörde einzureichen (Art. 77 DS-GVO).
Im Fall der Johannes Gutenberg-Universität Mainz ist zuständig:
Landesbeauftragter für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Rheinland-Pfalz
Hintere Bleiche 34
55116 Mainz
Tel.: 06131 8920-0
E-Mail: poststelle@datenschutz.rlp.de

Sollten Sie Fragen zur Datenverarbeitung in dieser Studie haben, wenden Sie sich gern an die verantwortlichen
Projektbeteiligten (siehe Abschnitt 1).